Matka i niepełnosprawny syn żyją w dramatycznych warunkach

Od 25 lat opiekuje się niepełnosprawnym synem. Na swojej drodze spotkała wprawdzie ludzi dobrej woli, otrzymała wsparcie osób prywatnych i instytucji, ale w matczynych obowiązkach nie wyręczy jej nikt. Nikomu też nie udało się – jak do tej pory – spełnić jej wielkiego marzenia o nowym domu. A to akurat powinno ziścić się jak najszybciej, bo drewniana chałupka po rodzicach niknie w oczach.

Dom Pani Krystyny znajduje się na uboczu rozłożystej wsi, jaką jest Jodłówka. Jest schowany, jakby wstydził się swojej biedy. Budownictwo jest stare. Glina i drewno. Dach z eternitowej dachówki.

Pokrycie wyraźnie zwichrowane, a poszczególne elementy źle spasowane. Mnóstwo ubytków. Nie trzeba zapewnień właścicielki, żeby wiedzieć, że przecieka w wielu miejscach. W środku budynku jest więcej problemów. Tych budowlanych i tych ludzkich.

Kamil

Diagnoza

Pełne rozpoznanie przyszło w trzecim roku życia Kamila. Zaczęła powstawać długa lista schorzeń. Chłopak choruje na podkorowy zanik mózgu. Do tego dochodzi epilepsja, zanik mowy i dystonia. Ta ostatnia sprawia, że Kamil ma ciągle napięte mięśnie. Ręce, nogi i głowa wykręcają się w nienaturalny sposób. Na szczęście chodzi. Ale wszystkie inne funkcje życiowe, od karmienia po potrzeby fizjologiczne, muszą być wykonywane ze wsparciem matki. Pani Krystyna z Kamilem jest sama. Stosunki z rodziną ma trudne.

Ojciec chłopaka – jak mówi – nigdy nie był godny zaufania, ma problemy z alkoholem. Córka jest za  granicą. Dalsza rodzina nie akceptuje upośledzenia Kamila, choć po prawdzie nie wiadomo, jak jest, bo pani Krystyna mówi o tym oszczędnie. Kamil kończy edukację, otrzymuje wsparcie w ośrodkach specjalistycznych w Jarosławiu, uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych. – Ma załatwiony Środowiskowy Dom Samopomocy, ale choroba sieje spustoszenie. Wszystko zmierza ku temu, że usiądzie na wózek – mówi zrozpaczona matka.        

Dom

Mimo ogromu trosk, które przygniotłyby niejednego, pani Krystyna nadal ma w sobie siłę ducha. W czasie naszej rozmowy płacze tylko wtedy, kiedy opowiada o cierpieniu syna oraz kiedy wspomina zmarłą matkę.

– Z codziennymi sprawami dajemy sobie radę. Za leki neurologiczne dla Kamila zapłaciłam ostatnio 470 złotych – opowiada mieszkanka Jodłówki. – Jak usłyszałam kwotę, to się nogi pode mną ugięły – dodaje. Dzięki pomocy państwa dwuosobowa rodzina Kielarów wiąże koniec z końcem.

– Żyjemy skromnie, ale starcza nam to, co mamy. Tylko ten dom – załamuje ręce pani Krystyna. I rzeczywiście aż dziw, że ludzie jeszcze tak żyją w XXI wieku. W małym domku panuje nieskazitelny porządek. Wnętrza są ubogie, choć gdzieniegdzie mignie nowy sprzęt. Powodem niepokoju są jednak elementy konstrukcyjne. Na strychu pełno wiader i misek do łapania wody. W niektórych miejscach widać zacieki. Nie ma toalety ani łazienki. Wanna stoi w kuchni. Wychodek jest na zewnątrz.

Już to sprawia, że nie jest to miejsce odpowiednie dla samotnej matki z niepełnosprawnym dzieckiem. Do tego jedna ze ścian zaczyna się osuwać. Powstałe pęknięcia pani Krystyna uzupełniła watą. – Żeby nie wiało i żeby się nie lało – wyjaśnia. Dom jest w tragicznym stanie. Właścicielka chciała go nawet ratować. – W całym domu wymieniłam okna – pokazuje.

–  Tu mam drewno, żeby poprawić dach, a tu płyty, bo myślałam, żeby obić nimi dom od zewnątrz. Nabiliśmy nawet łaty, ale jak przyszli tacy, co się znają, to stwierdzili, że przez ten dach to jest robota głupiego, będzie tylko namakać. Na podwórku pod brezentem jest jeszcze trochę pustaków. Widać że gospodyni się miota. Na budowlance się nie zna. Próbuje małymi kroczkami zrobić remont. Jednak ci, co się znają, mówią, że remontować nie ma czego. A na budowę nowego domu pani Krystyny nie stać.  

Pomoc

– Pani Krystyna otrzymuje wszystkie możliwe świadczenia – informuje Marta Wałach, dyrektor Ośrodka Pomocy Społecznej w Pruchniku.

– Jej sytuację znam od blisko 20 lat. Ona zawsze chciała nowego domu i być może w którymś momencie rzeczywiście powinna po prostu skorzystać ze wsparcia na remont. Wtedy sytuacja nie byłaby tak dramatyczna – rozważa pani dyrektor.

– Jednak choćby ze względu na dobro tego chłopca, warto byłoby im jakoś pomóc – dodaje. OPS w Pruchniku  nie ma narzędzi, by zaradzić potrzebom Kielarów. Wacław Szkoła, burmistrz Pruchnika, też nie dysponuje szczególnie szerokim wachlarzem możliwości. Informuje, że jego urząd jest w trakcie poszukiwań najlepszego rozwiązania dla rodziny, zapewnia , że nie zostawi jej bez pomocy.

Pani Krystyna wspomina coś o lokalu zastępczym, napomyka, że byłaby tam razem z inną rodziną, ale trudno powiedzieć, czy to rozwiązanie tymczasowe, czy docelowe. Obecnie pewne jest jedno: tej rodzinie trzeba pomóc. Dlatego wszystkie osoby dobrej woli, które mogłyby wesprzeć panią Kielar materiałami budowlanymi, specjalistyczną wiedzą, tudzież siłą roboczą albo byłyby w stanie postawić malutki choćby dom, dostosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej, prosimy o kontakt z redakcją.

fot.Bartłomiej Pacek
Bartłomiej Pacek