Życie Podkarpackie nr 48/2016 Życie Podkarpackie nr 48/2016

Życie Podkarpackie - informacje z regionu Przemyśla, Jarosławia, Lubaczowa, Przeworska

Życie.pl, nr 339/2016, Niedziela 4 grudnia 2016 r., Barbary i Piotra
Opublikowano
Region, Stary Lubliniec, Rzeszów
Chcą przepłynąć Polskę dla Milenki i Krzysia
– Można podróżować tanio i dodatkowo pomóc ciężko chorym dzieciom – mówią organizatorzy „Rzeszowskiej wyprawy kajakami z przesłaniem...”. Planowana na lipiec tego roku eskapada ma wymiar charytatywny. Całość uzbieranych podczas niej środków zostanie przekazana na rehabilitację i leczenie 4-letniej Milenki Gulczyńskiej ze Starego Lublińca pod Cieszanowem i 2-letniego Krzysia Nowaka z Palikówki koło Rzeszowa.
fot. Justyna Zając
2-letni Krzyś Nowak z Palikówki koło Rzeszowa i 4-letnia Milenka Gulczyńska ze Starego Lublińca pod Cieszanowem.

Paweł Jarosz i Paweł Warzocha dwa lata temu na rowerach przejechali Polskę, a dokładniej mówiąc ścianę wschodnią. W ubiegłym roku trasę z Przemyśla na Hel przepłynęli kajakami.  Tegorocznym celem jest dotarcie na Hel Odrą od granicy polsko-czeskiej, z miejscowości Olza. Do pokonania mają około 737 km przez Polskę i 400 km wybrzeżem. Łącznie około 1130 km kajakami. Po drodze odwiedzą urzędy 30 miast, by władze wsparły akcję. W tym roku dołączy trzeci kajakarz Dawid Rojek i reprezentacja lądowa – dwie rowerzystki. Po wszystkim kajak Pawła Warzochy ma być wystawiony na aukcję WOŚP.

Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy

Milena Gulczyńska urodziła się jako wcześniak w 2012 roku. Miała być zdrowym dzieckiem. Wszystko było dobrze, ciąża przebiegła prawidłowo. – Jak ją pierwszy raz zobaczyłam, poczułam, że coś jest nie tak. Nóżki miały lekkie deformacje, łukowaty kształt i krótsze uda niż podudzia. Poza tym miała bardzo miękką głowę, jak gąbka. W szpitalu sami nie wiedzieli co jest, dopóki nie doszło do pierwszego złamania. Milena miała wtedy 13 dni – mówi mama dziewczynki Natalia Majchrowicz. 

fot. Justyna Zając
Rehabilitacja w domu. Milena i Natalia Majchrowicz.

Wówczas wysunięto podejrzenie choroby genetycznej – wrodzonej łamliwości kości. Rentgen wykazał zrosty po wcześniejszych złamaniach – wewnątrzmacicznych albo okołoporodowych. Później dodatkowo złamała się noga. Wtedy Natalia dowiedziała się o programie leczenia wzmocnienia kości pamifosem. Jednak nie chciano podjąć się tego w Rzeszowie i poradzono jej klinikę w Łodzi, gdzie zaczęło się leczenie, które trwa do tej pory.

Kości Mileny są bardzo kruche i podatne na złamania. Dodatkowo przez nieprawidłowe napięcie mięśniowe dziewczynka jest bardzo wiotka i giętka. Przez to może wyginać stopy i nogi w niemal każdą stronę. O złamanie nietrudno, dlatego potrzebuje stałego leczenia i rehabilitacji. 

A ta kosztuje 1200 zł miesięcznie. Głównie chodzi o to, żeby Milena stale ćwiczyła. Odstępy to ryzyko, że cofną się dotychczasowe efekty pracy. – Najbardziej boję się kolejnego złamania, szczególnie nóg, bo to grozi unieruchomieniem. W sumie 4 – 5 razy w tygodniu mamy ćwiczenia, oprócz tego jeździmy na turnusy do Centrum Zdrowia Dziecka. Ćwiczenia ze specjalistami dają widoczny efekt – mówi pani Natalia.

Późniejsza wizyta u psychologa przyniosła kolejną gorzką diagnozę. Stwierdzono Zespół Aspergera, który objawia się pewnym problemem w kontaktach z rówieśnikami. To rodzaj autyzmu wysokofunkcjonującego, gdzie dziecko ma trudności z rozszyfrowaniem emocji, jest wycofane i tylko przez krótką chwilę skupia uwagę.

– Założyłam sobie, że chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby kiedyś Milena nie miała do mnie pretensji, że czegoś nie dopilnowałam. Muszę mieć pewność, że więcej się nie dało. Chciałabym spać spokojnie i wiedzieć, że nie zabraknie nam na te ćwiczenia. Myślę, że najgorsze już mamy za sobą – podsumowuje Natalia Majchrowicz.

Lekarze nie dawali szans

Krzyś przyszedł na świat w styczniu 2014 roku i ważył zaledwie 2670 g. Od razu został przewieziony na intensywną terapię. – W przebiegu całej ciąży nic nie wskazywało na to, że urodzę chore dziecko – mówi mama Krzysia Monika Książkiewicz.

Zdiagnozowano zespół wad wrodzonych (chromosomopatia). Pierwsze cztery miesiące życia spędził w klinikach na leczeniu i operacjach ratujących życie. Krzyś ma już za sobą operacje serduszka, dwa zabiegi główki (kraniosynestoza) oraz zabieg tracheostomii, dlatego oddycha przez rurkę i potrzebuje codziennej stymulacji układu oddechowego. Chłopiec jest na specjalnej diecie, ma zaburzenia odżywiania i problem z przybieraniem na wadze.

Krzyś jest podopiecznym Podkarpackiego Hospicjum Domowego. Wsparło rodziców, udostępniając niezbędny sprzęt i świadcząc pomoc medyczną, żeby mógł wrócić do domu.

Rehabilitacja Krzysia polega przede wszystkim na jego wszechstronnym rozwoju. Jako noworodek z trudem poruszał rączkami i nóżkami. Nie chciał brać zabawek, miał problemy z jedzeniem, trawieniem, był karmiony przez sondę, często chorował. Krzyś od swoich pierwszych dni jest pod opieką całego zespołu rehabilitacyjnego. Zajęcia z fizjoterapeutą dostarczają mu wiele doświadczeń ruchowych i sensorycznych. Rozwój Krzysia jest ograniczony, mimo że potrafi już chodzić, nadal ma problemy z równowagą, ciężko jest mu pokonywać przeszkody, ma osłabione napięcie mięśniowe. Przez rurkę tracheostomijną Krzyś nie mówi, ma problemy z jedzeniem i utrzymaniem śliny, dlatego pracuje z nim również neurologopeda. Z powodu opóźnienia chłopczyk wymaga również terapii z psychologiem, który uczy go poznawania świata.

Krzyś podczas pracy z rehabilitantem.

– Krzyś jako mały chłopiec bardzo słabo rokował, wielu lekarzy, terapeutów nie dawało mu szans na dalszy rozwój i życie. Dzięki naszej wytrwałości powoli, ale sukcesywnie zaczął się rozwijać, najpierw przekręcać się na plecki i na brzuszek, potem pełzać, raczkować i po długim czasie wreszcie stanął na nóżki i zaczął stawiać pierwsze kroki. Uważamy, że to wielki sukces. Chcielibyśmy, żeby Krzyś kiedyś poszedł do normalnej szkoły i poznał kolegów, z którymi zawiąże przyjaźnie do końca życia, ale żeby tego dokonać, potrzebuje jeszcze wiele pracy. Lekarzy, fizjoterapeuty, nerologopedy i psychologa – dzięki tym osobom ma szansę. Dla Krzysia w pełni zrezygnowaliśmy z przyjemności i wolnych chwil. Walczymy o jego zdrowie i rozwój fizyczny i intelektualny. Tym żyjemy. Krzysia czeka kolejny zabieg. 6 lipca wyznaczono planowany termin przyjęcia go na oddział otolaryngologii w Poznaniu celem wykonania plastyki tchawicy – mówi Monika Książkiewicz.

– Pomysł akcji charytatywnej nas połączył, jesteśmy wszyscy cały czas w kontakcie. To wyjątkowe, że ktoś chce bezinteresownie pomóc, bez żadnej korzyści dla siebie. To Paweł Jarosz i Paweł Warzocha wyszli z inicjatywą tego przedsięwzięcia – dodaje.

Jeśli chcesz wesprzeć Milenkę i Krzysia w walce o zdrowie, możesz dokonać wpłaty na podane konta bankowe:


♥ Milena Gulczyńska

FUNDACJA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH „SŁONECZKO”

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział Złotów 89 8944 0003 0000 2088 2000 001

NR KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 209/G MILENA GULCZYŃSKA

 

♥ Krzyś Nowak

FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”

NR KRS 0000037904

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Cel szczegółowy: 25079 Nowak Krzysztof Palikówka

0 Komentarzy
user
skomentuj
Komentujesz jako:
nr 48/2016
E-wydanie
elektroniczna wersja
"Życia Podkarpackiego"
w formacie PDF
przeglądaj
Przejdź na wersję Premium
dostęp do pełnych wersji artykułów
e-wydanie
prenumerata wydania papierowego
sprawdź wersję Premium
Sonda
Prezenty z okazji mikołajek lub pod choinkę...
  • Kupuję on-line
  • Wynajduję w małych sklepikach lub centrach handlowych
  • Stawiam na bony podarunkowe
  • Sam tworzę