Życie Podkarpackie nr 49/2016 Życie Podkarpackie nr 49/2016

Życie Podkarpackie - informacje z regionu Przemyśla, Jarosławia, Lubaczowa, Przeworska

Życie.pl, nr 345/2016, Sobota 10 grudnia 2016 r., Julii i Daniela
Opublikowano
Region, Lutków
Nie chcemy stracić Wojtusia!
10 miesięcy temu rodzina Chudzików się powiększyła. Na świat przyszedł Wojtuś. W 5 tygodniu jego życia rodzice chłopca otrzymali list z pracowni wykonującej badania przesiewowe z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Wojtuś został zdiagnozowany w szpitalu w Krakowie. Wyrok lekarzy brzmiał: mukowiscydoza. Rodzice chłopca rozpoczęli trudną walkę o jego życie.
fot. Monika Maj
Wojtuś może liczyć na wsparcie taty i starszego braciszka Kacperka.

– By móc normalnie funkcjonować, Wojtek musi przyjmować wiele leków w różnej postaci. Nasz dzień zaczyna się od drenażu połączonego z oklepywaniem i uciskaniem klatki piersiowej trwającym 20 minut, który ma na celu usunięcie zalegającej gęstej i lepkiej wydzieliny z drzewa oskrzelowego. Po śniadaniu i podaniu leków doustnych wykonujemy inhalację z soli hipertonicznej, po której Wojtuś jest ponownie oklepywany na piłce terapeutycznej. Czas tych zabiegów to jakieś 40 minut. Z czyszczeniem i sterylizacją nebulizatora  – urządzenia służącego do inhalacji – łączny czas poświęcany na fizjoterapię to nawet 4 godziny dziennie.

Wieczorem powtarzamy inhalację z soli i drenaż, a około godziny 23 ponownie Wojtuś musi być oklepany, po czym robimy inhalację z leku. Taka fizjoterapia ma miejsce, gdy synek jest zdrowy. W razie infekcji ilość inhalacji zwiększa się do 5, a drenażu do 3 – 4 razy dziennie. Wojtuś nie lubi zabiegów fizjoterapeutycznych, wyrywa się i płacze – relacjonuje typowy dzień opieki nad chłopcem jego mama Katarzyna Chudzik.

Wojtek do każdego posiłku przyjmuje enzymy trzustkowe i specjalne witaminy, ponieważ ze względu na niewydolność trzustki nie ma możliwości naturalnego trawienia i wchłaniania pokarmów. Mimo żelaznego reżimu karmienia 5 – 6 razy na dobę, dodawania do posiłków dodatkowych porcji mięsa, żółtka, tłuszczu, odżywek oraz specjalnego wysokokalorycznego mleka, wciąż jednak słabo przybiera na wadze. 

Walka o oddech

Mukowiscydoza to choroba uwarunkowana genetycznie, której przyczyną jest wrodzony defekt. Powoduje on zagęszczenie śluzu, co prowadzi do zalegania gęstej wydzieliny we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe w obrębie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Jest nieuleczalna i prowadzi do przedwczesnego zgonu. Takie informacje na jej temat można znaleźć w internecie. – Zawsze pomagałam chorym dzieciom. Nie sądziłam, że podobna sytuacja spotka i naszą rodzinę. Ta świadomość, że możemy Wojtusia stracić, jest straszna – mówi ze łzami w oczach babcia chłopca Maria Chudzik.  

Koszty związane z leczeniem mukowiscydozy zależą od stopnia jej zaawansowania. Średnio jest to od 1 tys. do 4 tys. zł miesięcznie. Rodzice zapewniają Wojtusiowi lekarstwa, które w Polsce przeważnie nie są refundowane, sprzęt do inhalacji i drenażu, odpowiednią dietę, opłacają wizyty u specjalistów w Rabce-Zdroju, kupują środki czyszczące i dezynfekujące, które zmniejszają ryzyko zakażenia bakteriami groźnymi dla osób z mukowiscydozą. – Wiemy, że w Anglii trwają badania nad lekiem na tę chorobę. W zachodnich państwach chorzy na nią żyją dłużej. Za granicą dzieci z mukowiscydozą do 16 roku życia mają refundowane leki. U nas nie ma pomocy ze strony państwa – żali się dziadek Tadeusz Chudzik. Najtrudniej zrozumieć sytuację jest starszemu bratu Wojtka, 5,5-letniemu Kacprowi, ale wie, że czasem nie może się zbliżyć do brata, kiedy jest chory albo nie ma czystych rąk.  

fot. Monika Maj
Katarzyna Chudzik musiała zrezygnować z pracy, aby opiekować się dzieckiem. Babcia też zawsze służy pomocą.

Na przekór chorobie

Wojtuś wymaga całodobowej opieki, którą zapewnia mu mama. Tata pracuje i kiedy może, pomaga w codziennych obowiązkach. Rodzice wiedzą, że dzieciństwo Wojtusia będzie inne niż większości dzieci. Nie  wiadomo, czy będzie mógł chodzić do przedszkola, spotykać się z rówieśnikami. Każde takie spotkanie może się bowiem zakończyć infekcją, która prowadzi do zaostrzeń choroby.  By chronić synka przed infekcjami, konieczne jest również unikanie dużych skupisk ludzkich (supermarkety, restauracje itd.). Zdeterminowani rodzice poszukują rozwiązań, które ułatwią życie dziecku. Jednym z nich jest zakup inhalatora na baterie, który umożliwi zabiegi na świeżym powietrzu oraz posłuży w razie awarii dotychczas używanego inhalatora lub wyłączenia prądu. 

Chcą także zainwestować w zakup kamizelki oscylacyjnej  i trampoliny ogrodowej, stanowiących skuteczną formę terapii. Koszt inhalatora i kamizelki przekracza jednak dochody Chudzików, bo razem to ponad 30 tys. zł.  Rodzina pragnie, by choroba postępowała jak najwolniej, żeby Wojtuś  miał szczęśliwe dzieciństwo, nie czuł się odrzucony przez rówieśników i doczekał wynalezienia terapii genowej, która sprawi, że mukowiscydoza stanie się chorobą w pełni uleczalną. Ta będzie prawdopodobnie również bardzo kosztowna, a jej efekty tym lepsze, im lepszy będzie stan zdrowia chorego w momencie poddania się jej. Dlatego tak ważne jest zapewnienie Wojtusiowi nowoczesnego leczenia i warunków życia umożliwiających spowolnienie postępu choroby.

Każdy, kto chciałby pomóc Wojtusiowi, może wpłacić pieniądze na specjalnie wydzielony rachunek bankowy Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio:

BPH Oddział Kraków, nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248, koniecznie z dopiskiem „dla Wojciecha Chudzik”.

Rodzice proszą także o przekazanie 1 proc. podatku na rzecz syna.

Numer KRS 0000097900 (w zeznaniu podatkowym, w rubryce „cel szczegółowy 1 proc.” należy koniecznie wpisać:  1% na leczenie Wojciecha Chudzik.

Prowadzona jest również zbiórka plastikowych nakrętek. Jeśli ktoś posiada ich większą ilość, rodzina chętnie je przyjmie.
2 Komentarze
user
skomentuj
Komentujesz jako:
user
mycha 178.36.154.209 08.02.2015

Zdrówka dla Wojtusia i wytrwałości dla rodziców ...

user
Katarzyna Chudzik 31.128.8.212 09:06:01 30-04-2015

Dziękujemy ;)

nr 49/2016
E-wydanie
elektroniczna wersja
"Życia Podkarpackiego"
w formacie PDF
przeglądaj
Przejdź na wersję Premium
dostęp do pełnych wersji artykułów
e-wydanie
prenumerata wydania papierowego
sprawdź wersję Premium