Życie Podkarpackie nr 49/2016 Życie Podkarpackie nr 49/2016

Życie Podkarpackie - informacje z regionu Przemyśla, Jarosławia, Lubaczowa, Przeworska

Życie.pl, nr 343/2016, Czwartek 8 grudnia 2016 r., Marii i Wirgiliusza
Opublikowano
Przeworsk
– Kwestia życia i śmierci córki rozegrała się w ciągu kilkunastu godzin
Edyta i Krzysztof Ryznarowie walczą o zdrowie 6-letniej córki Patrycji.

Patrycja rozwijała się prawidłowo, była okazem zdrowia. Aż pewnego dnia, w 9. miesiącu życia, zaczęła gwałtownie wymiotować. Pierwsze wyniki badań nic nie wykazały, ale lekarze zdecydowali się na zrobienie USG głowy. Okazało się, że jest tam guz o wielkości 6,5 cm, który spowodował wodogłowie. – Gdy trzy miesiące wcześniej robiliśmy USG głowy, było wszystko w porządku. Guz urósł w tym czasie – mówi pani Edyta.

Błyskawicznie trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Jej stan wizualny był bardzo dobry, przywitano nas dość chłodno, uspokajano, żeby nie robić paniki. Okazało się, że była to ostatnia chwila, kiedy mogliśmy tam trafić. Kwestia życia i śmierci córki rozegrała się w ciągu kilkunastu godzin – relacjonuje mama dziewczynki. 

Uderzała mnie rączką

Następnego dnia o godz. 5.30 Patrycja była w stanie krytycznym. – Nie reagowała na głos, na żadne bodźce. Gdy otwierała oczy, bardzo płakała, a jej wzrok był nieobecny. Nie patrzyła na mnie, tylko uderzała mnie rączką i traciła przytomność – opisuje E. Ryznar.

Od razu została poddana operacji ratującej życie. Z guzem nie udało się jednak nic zrobić, więc chirurdzy umieścili w jej głowie zastawkę, która odprowadza nadmiar płynu do otrzewnej, aby zapobiec wodogłowiu.

Biopsja potwierdziła, że jest to nowotwór złośliwy, prawdopodobnie szyszyniak IV stopnia. Kolejne półtora roku to chemioterapia i związane z nią powikłania. Guz jednak rósł nadal. W Polsce nikt nie chciał się podjąć operacji. Na apel o pomoc odpowiedział szpital uniwersytecki w Monachium w Niemczech. Dzięki zaangażowaniu wielu ludzi udało się uzbierać 130 tysięcy złotych na operację i wyjazd.

To uratowało Patrycji życie. Guz miał już wielkość 8,5 cm, ale nie udało się go usunąć w całości. Pozostało 2,4 cm. Okazało się też, że nowotwór to nie szyszyniak, a glejak wielopostaciowy IV stopnia. Rzadko występuje u dzieci, a u dorosłych jest na ogół nieuleczalny. – Lekarze mieli nadzieję, że jest to zwykły glejak i przeprowadzą drugą operację, ale zrezygnowali, bo byłoby to większe zagrożenie dla jej życia niż pomoc – mówią rodzice. 

Powikłania

Operacja niestety pozostawiła po sobie powikłania: lewostronny niedowład ciała. Przez kolejny rok dziewczynka była poddawana chemioterapii i radioterapii, więc nie mogła podjąć rehabilitacji.

Patrycji nie ominęły też inne choroby. Chemioterapia uszkodziła nerki, u dziewczynki pojawiła się także padaczka i zaburzenia hormonalne. Dopiero na wiosnę 2012 r. możliwe było rozpoczęcie ćwiczeń. Niemal codziennie ojciec wozi ją do Jarosławia, gdzie przechodzi rehabilitację, ma też zajęcia z psychologiem i logopedą. Kilka razy korzystała też z prywatnych ćwiczeń w domu, ale koszt 45-minutowych zabiegów to ok. 100 zł. Do tego Patrycja potrzebuje leków, specjalistycznych środków higienicznych i ortez, które co jakiś czas trzeba wymieniać, w miarę rozwoju dziecka. To wszystko jest tylko częściowo refundowane przez NFZ. – Kilka razy Patrycja była na turnusie rehabilitacyjnym w Kudowie-Zdroju. Pobyt finansował Fundusz, ale sama pojechać nie może, a wyjazd osoby dorosłej to około 3 tysięcy złotych – mówią rodzice.

Ze względu na obniżoną odporność Patrycja ma indywidualny tok nauczania. Poza sezonem chorobowym rodzice zawożą ją do przedszkola. – Bardzo lubi tam być, dzieci też ją lubią i wręcz się kłócą, kto ma się z nią bawić. Ona się szybciej przy nich rozwija – mówi pan Krzysztof. 

fot. Paweł Bugira

Guz jednak pozostał do dzisiaj. – Co pół roku jeździmy na kontrolę i na razie jest nieaktywny – mówi pani Edyta. – Gdy pierwszy raz przyjechaliśmy do Warszawy, nie dawali jej więcej niż trzy miesiące życia. Dzięki Bogu w ubiegłym roku Patrycja skończyła sześć lat – wspomina. 

Nie poddali się

Choć diagnozy były niekorzystne, rodzice się nie poddali. Najpierw walczyli o jej życie, teraz starają się przywrócić jej jak największą sprawność. Wiedzą, że guz to bomba z opóźnionym zapłonem, ale nie tracą nadziei. Aby zapewnić córce jak najlepszą opiekę i rehabilitację, pan Krzysztof zrezygnował z pracy. – Patrycja jest bardzo dzielna. Nigdy się na nic nie skarży, nigdy nie mówi, że ją coś boli, choć dobrze wiemy, że to wszystko jest bolesne – mówią rodzice.

Choroba dziecka zweryfikowała wiele spraw w życiu Ryznarów, ich przyjaźnie oraz własne małżeństwo. – Zawsze znajdowali się ludzie, którzy pomagali – mówi pani Edyta. – Choroba dziecka jest bardzo ciężka dla trwałości rodziny. Bardzo często ludzie nie są w stanie sobie z tym poradzić. Ja się bardzo cieszę, że nam się udało – dodaje. 

0 Komentarzy
user
skomentuj
Komentujesz jako:
nr 49/2016
E-wydanie
elektroniczna wersja
"Życia Podkarpackiego"
w formacie PDF
przeglądaj
Przejdź na wersję Premium
dostęp do pełnych wersji artykułów
e-wydanie
prenumerata wydania papierowego
sprawdź wersję Premium