Życie Podkarpackie nr 48/2016 Życie Podkarpackie nr 48/2016

Życie Podkarpackie - informacje z regionu Przemyśla, Jarosławia, Lubaczowa, Przeworska

Życie.pl, nr 338/2016, Sobota 3 grudnia 2016 r., Franciszka i Ksawerego
Opublikowano
Przemyśl, Żurawica
Pani Iwona samotnie wychowuje autystyczną córkę: – Ania nadal jest dla mnie zagadką
– Co innego jest wiedzieć, że dziecko jest chore, a co innego widzieć, jak to naprawdę wygląda. Człowiek z zewnątrz nie jest w stanie zdać sobie sprawy, na jaki mur codziennie napotykam – mówi pani Iwona, która samotnie wychowuje autystyczną córkę.
fot. Paweł Bugira
– Ona nadal jest dla mnie jedną wielką zagadką. Jak postrzega świat, jak nas odbiera? – zastanawia się pani Iwona, matka chorej na autyzm Ani.

Prozaiczna sytuacja. Pani Iwona kupuje córce buty. – Ona jeździ w starych, podartych, nowe czekają w reklamówce. Dopiero po jakimś czasie uda się ją przekonać. Da sobie założyć wszystko, ale rękawic nie nosi, choćby mrozy trzaskały. Do sklepu nie wejdzie, choć ma 16 lat – opowiada.

Problemy pojawiają się, gdy konieczna jest wizyta lekarza. Na jego widok ucieka i wcale nie musi być ubrany jak lekarz. – To tak, jakby miała szósty zmysł i rozpoznawała. Jeśli ona się rozchoruje, to ja idę do lekarza, mówię co jej dolega i lekarz przepisuje leki. To jedyna możliwość. Nawet temperatury nie da sobie zmierzyć. Leczenie zębów możliwe jest tylko pod narkozą – opisuje.

Przestała mówić

Początkowo nic nie zapowiadało, że Ania jest chora. Rozwijała się prawidłowo, zaczęła mówić. – I nagle zaczęła się z tej mowy wycofywać. To mnie zaniepokoiło – mówi pani Iwona. Kolejne symptomy to dziwne reakcje na codzienne sytuacje. Niespełna 2-letnia dziewczynka sprawiała wrażenie głuchej, wpadała w panikę, gdy włączało się mikser kuchenny. – Dwa lata to trwało, byliśmy u różnych lekarzy w Przemyślu i Rzeszowie, robili jej różne badania. Najpierw mówili, że nic jej nie jest, potem zauważyli, że coś jest nie tak, ale nie wiedzieli co. Najgorsze było to, że wszystkie instytucje, które się tym zajmują, są daleko i diagnozują dzieci do trzeciego roku życia – wspomina pani Iwona. W końcu trafili do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam potwierdziły się przypuszczenia: to autyzm. – Były pewne symptomy, ale nigdy nie było czegoś, co mają autystycy, czyli braku kontaktu wzrokowego albo zamknięcia w swoim świecie, cokolwiek by się działo. Ona wszystko obserwuje – mówi matka dziewczyny. – Gdy się dowiedzieliśmy, pojawił się bunt: dlaczego moje dziecko. Najgorsze jest to, że na to lekarstwa nie ma. Pozostaje rehabilitacja i terapia. Efekty? Nikt ci nie powie, jakie będą – kontynuuje. 

Lubi huśtawki

Ania ma 16 lat, ale mentalność małego dziecka. Lubi usiąść na kolanach i się przytulić. – Ale był taki moment, że nie reagowała na mnie zupełnie. To było dla mnie najtrudniejsze. Przyjeżdżałam do ośrodka i jakby obca osoba przyszła. Do dziś nie da się przytulić, jeśli sama nie wyjdzie z taką inicjatywą. Nigdy nie wiesz, jak na coś zareaguje, jak się zachowa, czy się czegoś nie przestraszy – wyjaśnia.

Dziewczyna bardzo lubi huśtawki, ale nie można wziąć jej na plac zabaw, bo jest za duża. Byłaby nawet w stanie wyrzucić małe dziecko, żeby tylko samej móc się bawić. – Gdy była mała, owszem, mogła funkcjonować z innymi dziećmi. Chociaż nieraz mogło wyglądać, że dziecko jest rozkapryszone i niewychowane, to w rzeczywistości tak przejawia się ta choroba – opowiada pani Iwona.

– Mogę pójść do pracy, ale tylko w określonych godzinach, gdy Ania jest w ośrodku. Muszę być w domu, gdy wyjeżdża rano o siódmej i gdy wraca po czternastej. Najlepsza byłaby praca w szkole, niedawno nawet skończyłam studia. Wiadomo jednak, jak jest z pracą dla nauczycieli – mówi.

– Potrzeby przeciętnej nastolatki można określić tak: telefon komórkowy, internet, ciuchy, kosmetyki. Kosztów utrzymania dziecka autystycznego nie da się zliczyć w żaden sposób. Zniszczenie jakiegoś sprzętu to codzienność, zainteresuje ją na przykład żarówka, to potrafi wyrwać ją z lampy – opisuje kobieta.

Ania prawdopodobnie nigdy nie będzie samodzielnie funkcjonować. – Ona nadal jest dla mnie jedną wielką zagadką. Jak postrzega świat, jak nas odbiera? Czy przywiązuje się do ludzi? Myślę, że tak – zastanawia się matka dziewczyny. 
5 Komentarzy
user
skomentuj
Komentujesz jako:
user
mamamarzena 83.27.19.68 24.01.2015

Doskonale znam te wszystkie opisane sytuacje ,moja Kasia ma 23lata .Każdy dzień to wyzwanie ,autyzm ma stwierdzony w 6roku życia ,podobnie jak była mała bardzo szybko zaczela mowić ,kochala ludzi  a potem zaczęła się sukcesywnie wycofywać.Radzimy sobie różnie ,największym problemem są lekarze -to jest panika nie do opisania a najgorsze że lekarze też nie dają wsparcia a wręcz przeciwnie .Największym utrapieniem jest dla mnie co będzie z moją Kasią kiedy nas zabraknie,gdzie znaleźć dla Niej miejsce przyjazne do życia?

user
MK 81.190.0.141 24.01.2015

Najgorsze jest to ze jestesmy bezsilne jako matki.Nie ma na to leku.terpie to jest jak narazie lek.kazde dziecko autystyczne jest inne. Moj syn ma 6 lat.chodzi do specjalnego przedszkola i ma zajęcia w domu .logopede rowniez bo nie mowi.Po swojemu. Szybko sie uczy sa ogromne postępy ale  spać po nocach nie moge kiedy zastanawiam  sie czy bedzir samodzielny w przyszłości.Kazda z nas o tym myśli  i to jest straszne.Coraz wiecej dzieci  ma diagnozę autyzmu . Co bedzie w przyszłości  jak nie  wynajdą leku. To prawda  AUTYZM  jest zagadka!!!' 

user
martucha 89.73.216.14 24.01.2015

Doskonale wiem o czym dziewczyny piszecie,moja Nikola ma dopiero 3,5 lat jestem dopiero początkująca aczkolwiek 2 lata za mną pomocy po całej Polsce dla dziecka.To jest bardzo wyczerpujące dla Nas matek dzieci autystycznych -ktoś powinien pomyśleć o rodzicach dzieci autystycznych i zaoferować pomoc psychologiczną .Ja jak na razie sobie jakoś radzę ale kompletnie nie mam czasu na siebie wiem że jest dużo rodziców którzy sobie nie radzą.Czy nie mam racji?I też boję się o to co się stanie z moją córcią jak mnie zabraknie.

user
magda 77.254.15.136 24.01.2015

dziewczyny - mamy autystycznych dzieci jesteśmy wspaniałe i nasze dzieci są wyjątkowe, choć każdy dzień to walka o nie z autyzmem. Sama jestem Mamą 8latki są wspaniałe dni, ale bywają i takie, że człowiek chce krzyczeć z tej niemocy :( kochane szukajcie kontaktu z Rodzicami autystyków, sami wiemy najlepiej przez co przechodzimy codziennie. Polecam na facebooku różne grupy zamknięte, gdzie mogą się wygadać rodzice, są tam tez terapeuci, jak i sami ludzie, współżyjący z autyzmem... poruszamy fajne tematy, cieszymy się sukcesami naszych dzieci, ale i wspieramy się gdy przychodzą te trudniejsze chwile ...

user
Mama 86.63.85.53 26.01.2015

W róznych miastach powstają Kluby rodzica Autyzm HELP by JIM , jak chcecie poczytać podaje linka http://www.jim.org ,Pozdrawiam mama 15 latka z autyzmem

nr 48/2016
E-wydanie
elektroniczna wersja
"Życia Podkarpackiego"
w formacie PDF
przeglądaj
Przejdź na wersję Premium
dostęp do pełnych wersji artykułów
e-wydanie
prenumerata wydania papierowego
sprawdź wersję Premium
Sonda
Prezenty z okazji mikołajek lub pod choinkę...
  • Kupuję on-line
  • Wynajduję w małych sklepikach lub centrach handlowych
  • Stawiam na bony podarunkowe
  • Sam tworzę