Życie Podkarpackie nr 33/2017 Życie Podkarpackie nr 33/2017

Życie Podkarpackie - informacje z regionu Przemyśla, Jarosławia, Lubaczowa, Przeworska

Życie.pl, nr 234/2017, Wtorek 22 sierpnia 2017 r., Cezarego i Tymoteusza
Opublikowano
Przemyśl
Kubuś żyje w ciele, które mu zagraża [WIDEO, ZDJĘCIA]
Kubuś ma 10 lat. Od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie pokrwotoczne, epilepsję, niedowład kończyn oraz zamartwicę mózgu. Pierwsze operacje przeszedł już jako 2-tygodniowy wcześniak. Nie porusza się samodzielnie. Nie mówi. Największym problemem jest jednak ostra postać autoagresji – chłopiec bije się, uderza ciałem o twarde przedmioty. Choroba sprawia, że najprostsze czynności stają się dla rodziny karkołomnym wyzwaniem. Słowa nie oddają dramatu, który na co dzień rozgrywa się w ich domu.
fot. archiwum rodzinne
Kubuś z mamą w nowym, bezpiecznym pokoju.

Chłopiec w swoim krótkim życiu wycierpiał już sporo. Przeszedł dwie operacje przedłużenia ścięgna Achillesa. Jest leczony psychiatrycznie, przyjmuje leki uspokajające. Niestety ich działanie nie przynosi efektów, choć próbowano różnych środków. Działają usypiająco, nie uspokajająco, a po wybudzeniu koszmar zaczyna się od nowa. Był leczony w klinice psychiatrycznej, co też nie przyniosło pozytywnych skutków. – Autoagresja sprawia, że Kubuś nie potrafi zapanować nad odruchami. Bije się w głowę, kolanem i głową uderza we wszystkie twarde przedmioty, jakie znajdzie na swojej drodze. Uderzenia są często bardzo mocne, już wiele razy zrobił sobie krzywdę. Polała się krew, miał krwiaki na kolanach, podbite oczy, guzy na głowie, siniaki na buzi, rączkach i nóżkach – opowiada mama chłopca Anna Chajdak. Kuba, mimo miłości do bliskich, wobec nich również bywa agresywny. Nie panuje nad sobą, wyrywa się, uderza siebie i innych, podskakuje. Krzykom, płaczom nie ma końca. Każdego dnia.

Choć jestem bita, nie poddam się

fot. archiwum rodzinne
Aby Kuba nie robił sobie krzywdy podczas spacerów, musi założyć na siebie koło do pływania. Podczas przebywania w ośrodku na głowie nosi kask bokserski.

Kilka lat temu chłopca można było na chwilę wypuścić z objęć, pozostawić mu trochę swobody. Teraz jest to niemożliwe. Stale trzeba go trzymać za rączki czy głowę, aby nie zrobił sobie krzywdy. Nie porusza się już samodzielnie, nie schodzi z łóżka, bo czuje się zagrożony. Leży obłożony kołdrami, a pod sobą trzyma gigantyczną piłkę i dużego tygrysa, jakby sam czuł potrzebę skrępowania się – nie może wtedy uderzać się kolanem w głowę. Matka usuwa piłkę dopiero, gdy Kuba uśnie. Musi jednak stale być w zasięgu ręki, aby po przebudzeniu mógł po nią sięgnąć. Aby nie robił sobie krzywdy podczas spaceru, chłopiec musi założyć na siebie miękkie koło do pływania. Podczas przebywania w ośrodku rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczym na głowie nosi kask bokserski. – Od wielu lekarzy specjalistów słyszałam, że z czasem będzie coraz gorzej. Sugerowano mi umieszczenie go w zakładzie. Nie potrafię tego zrobić. Mimo że codziennie jestem bita, mimo że nigdy nie będzie miał życia jak inne dzieci, zawsze będę się starać mu ulżyć. Nigdy się nie poddam – mówi stanowczo matka. 

Nieoceniona pomoc

Kilka lat temu sprawą dziecka zajęła się Elżbieta Jaworowicz w programie Sprawa dla reportera. Apelowała wtedy do ludzi dobrej woli o wsparcie stworzenia miękkiego pokoju dla chłopca. Pomoc przyszła jednak dopiero w zeszłym tygodniu. 3,5 roku później. Po nagłośnieniu historii przez znanego polskiego biznesmena do rodziny zgłosili się sponsorzy gotowi stworzyć bezpieczny azyl. Dzięki firmom Tapicerstwo Medyczne (Krzysztof Adamczyk) oraz Jantar (Wiesław Koza) powstał miękki, bezpieczny pokój, o którym rodzina marzyła od dawna. Ściany nie są betonowe, a wykonane z pianek tapicerskich w przyjaznych dla Kubusia kolorach. Na podłodze, pod wykładziną, też jest pianka, ale twardsza, żeby dobrze się chodziło. Taki pokój to dla Kubusia przede wszystkim poczucie większego bezpieczeństwa i możliwość swobodniejszego poruszania się. Nie będzie w nim mebli, a łóżko, fotel i pufa zostały wykonane specjalnie dla chłopca – nie zawierają żadnych twardych elementów, aby nie zrobił sobie krzywdy. – Syn obecnie stopniowo przyzwyczaja się do nowego pokoju, co w jego przypadku jest procesem trudnym, jestem jednak przekonana, że wkrótce przebywanie w „bezpiecznym pokoiku” będzie dla niego tylko wielką radością – mówi A. Chajdak.

ZOBACZ MATERIAŁ "Sprawy dla reportera"

fot. archiwum rodzinne

Kosztowna terapia może pomóc

Kubusiowi bardzo by pomogły turnusy z delfinoterapią. Podczas terapii mali pacjenci pod okiem fizjoterapeutów wykonują różne ćwiczenia w towarzystwie delfinów. – Emitowane przez te ssaki wiązki ultradźwięków przenikają ciało dziecka i powodują drobne, pozytywne zmiany w zniszczonych komórkach. Specjaliści twierdzą, że delfiny ciekawi u człowieka wszystko, co odbiega od normy, czyli stany chorobowe i w te miejsca wysyłają lecznicze wiązki. Poza tym podczas takich zabaw z delfinami zwiększa się wydzielanie hormonu szczęścia. Podobno efekty takich zajęć u dzieci cierpiących na autyzm są rewelacyjne, zaczynają lepiej reagować na otoczenie – opowiada A. Chajdak. Niestety koszt pobytu matki z dzieckiem na 2-tygodniowym turnusie to ok. 25 tys. zł. A przydałoby się ich kilka do roku... Pani Ania i Kubuś liczą na wsparcie. To już jedyna droga.

Rodzinę można wspomóc

poprzez akcję https://pomagam.pl/swiatkubusia

lub poprzez Fundację Życia Podkarpackiego, wpłacając darowizny na nr konta


PKO BP O/Przemyśl 73 1020 4274 0000 1802 0026 1024

Dla osób z zagranicy:
SWIFT: BPKO PL PW
IBAN: PL73 1020 4274 0000 1802 0026 1024
Koniecznie z dopiskiem „dla Kubusia”
Sonda
Czy szczepisz lub w przyszłości planujesz szczepić swoje dziecko?
  • Tak, ale zgadzam się tylko na szczepienia obowiązkowe
  • Tak, obowiązkowe i dodatkowe
  • Jestem przeciw szczepieniu dzieci
nr 33/2017
E-wydanie
elektroniczna wersja
"Życia Podkarpackiego"
w formacie PDF
przeglądaj
Przejdź na wersję Premium
dostęp do pełnych wersji artykułów
e-wydanie
prenumerata wydania papierowego
sprawdź wersję Premium